Если Отказали в Инвалидности Ребенку Что Делать

Если не дали инвалидность куда жаловаться

С непрофессиональным и невнимательным отношением может столкнуться любой человек.

Например, требуется установить группу инвалидности, но в этом отказывают. Куда жаловаться, если не дали инвалидность?

Кто имеет право на получение инвалидности?

Процедура отнесения гражданина к определенной категории лиц регулируется п. 5 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением правительства РФ № 95 от 20.02.2006 г. Чтобы получить соответствующее свидетельство, должно быть установлено:

• изменение здоровья, в худшую сторону, со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
• ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
• необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию.

ВАЖНО! Требуется совокупное соблюдение данных условий (п. 6 Правил).

Нетрудоспособное лицо может обратиться в бюро МСЭ, чтобы пройти соответствующую экспертизу. Если ему отказали в установлении инвалидности, можно добиться справедливости несколькими путями.

Куда пожаловаться, если отказали в группе?

Обжаловать результат МСЭ (далее экспертиза) можно двумя способами – судебным и внесудебным. Выбор способа, с помощью которого можно отменить принятый вердикт, зависит от нетрудоспособного гражданина и от типа организации.

Бесплатная ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ:

Мск +7 (499) 938 5119

Спб +7 (812) 467 3091

Фед +8 (800) 350 8363

Решение филиала МСЭ по субъекту РФ можно обжаловать в главном бюро либо в суде. А его вердикт оспаривается в Федеральной службе либо через суд (п. п. 42-46 Правил).

Порядок обжалования

Составление письменного заявления

На это имеет право лицо, которое проходило экспертизу, или его законный или уполномоченный представитель (п. п. 42, 45 Правил).

Перечень данных, которые фиксируются в обращении (п. 146 Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению МСЭ, утв. Приказом Минтруда России № 59н от 29.01.2014 г.):

1. Название федерального учреждения, находящегося в ведении министерства, а также фамилии и инициалы его специалистов, действия (бездействие) которых обжалуются.
2. Ф. И. О., сведения о месте жительства, номер (номера) контактного телефона, адрес электронной почты (при наличии) и почтовый, куда должен быть направлен ответ.
3. Сведения об обжалуемых решениях и действиях (бездействии) бюро.
4. Причины, на основании которых получатель государственной услуги не согласен с результатами и действиями (или бездействием) экспертов.

ВАЖНО! Чтобы подать жалобу, представитель должен иметь доверенность и обязательно приложить ее.

Подача заявление об обжаловании

Срок для обжалования решений МСЭ по субъекту РФ и главной экспертизы составляет 1 месяц с момента принятия спорного решения (п. п. 42, 45 Правил).

ВАЖНО! Законодательством не предусмотрены основания, по которым можно приостановить рассмотрение жалобы.

Заявление об обжаловании решения бюро подается либо туда, где проводилась экспертиза, либо в инстанцию выше (бюро/главное/Федеральное).

Документ подается при личном обращении, отправляется по почте или в электронном виде. В последнем случае нужно воспользоваться формой обратной связи на официальных сайтах или Едином портале государственных и муниципальных услуг (п.п. 148, 149 Административного регламента).

Повторное прохождение экспертизы

Ответ о рассмотрении претензии должен быть направлен адресату не позднее дня, следующего за днем принятия решения по нему (п. 158 Административного регламента).

Как обжаловать, если не дают группу

Во время рассмотрения дел, связанных со спорами об отмене вердикта МСЭ, судьи принимают решение на основании норм гражданско-процессуального законодательства.

Процедура состоит из следующих шагов:

1. Исковое заявление об оспаривании результата и другие необходимые документы подается в суд по месту нахождения МСЭ.
2. В заявлении об оспаривании решений бюро (главного или Федерального) следует указать (ст. 131 ГПК РФ):

• наименование суда, в который подается иск;
• ФИО истца, его место жительства, ФИО представителя и его адрес, если заявление подается представителем;
• наименование ответчика (бюро, главного, Федерального), его место нахождения;
• в чем заключается нарушение либо угроза нарушения прав или законных интересов истца и его требование;
• обстоятельства, на которых основаны требования, и доказательства, подтверждающие эти обстоятельства;
• перечень прилагаемых документов.

• копии иска в соответствии с количеством ответчиков и третьих лиц;
• документы, подтверждающие обстоятельства, на которых истец основывает свои требования, копии этих бумаг для ответчиков и третьих лиц, если у них отсутствуют;
• доверенность, подтверждающие полномочия представителя;
• чек, подтверждающий уплату госпошлины – 300 руб.

ВАЖНО! От уплаты государственной пошлины освобождаются истцы по искам неимущественного характера, связанным с защитой прав и законных интересов инвалидов.

Сроки

В течение пяти дней со дня поступления заявления в суд должен быть рассмотрен вопрос о принятии его к производству, о чем выносится соответствующее определение (ст. ст. 28, 133 ГПК РФ). Суд должен рассмотреть заявление до истечения двух месяцев со дня поступления бумаг в суд (ст. 154 ГПК РФ). По результатам рассмотрения суд выносит решение:

• удовлетворить полностью или частично заявленные требования;
• отказать в удовлетворении исковых требований.

Решение суда вступает в законную силу по истечении срока на апелляционное обжалование, если оно не было обжаловано. Срок для подачи апелляционной жалобы составляет месяц со дня принятия решения суда в окончательной форме (ч. 1 ст. 209, ч. 2 ст. 321 ГПК РФ).

Что делать, если установили не ту группу или вовсе сняли

Чтобы восстановить свой статус, нужно выполнить определенные действия в установленный законом срок.

Если человек не согласен с тем, что его сочли трудоспособным и сняли инвалидность (или перевели в другую группу), то в течение одного месяца следует обратиться с заявлением (жалобой) в главное областное или Федеральное бюро для проведения новой медико-социальной экспертизы. При этом не нужно представлять какие-либо документы и проходить дополнительные обследования. Повторную МСЭ должны провести в течение одного месяца.

Если повторная экспертиза подтвердит правильность ранее принятого решения бюро, остается возможность обратиться в суд. Это можно сделать в течение общего срока исковой давности (три года). Группу инвалидности обязаны восстановить, а материальный вред – возместить, в случае если решением суда действия и результаты бюро медико-социальной экспертизы будут признаны незаконными.

Небольшой совет тем, кто решит оспорить МСЭ

При проведении процедуры можно воспользоваться законным правом пригласить нужного специалиста для контроля, с правом высказывания своего мнения.

Для защиты своих прав и более справедливого рассмотрения вопроса лучше выбирать человека, в лояльности которого нет сомнений (п. 27 (1) Правил).

Отвечает на вопросы руководитель МСЭ:

Сняли, как восстановить:

Источник: https://PoPravu.club/uchrezhdeniya/minzdrav/ne-dali-invalidnost.html

Как обжаловать решение ВТЭК по установлению инвалидности

Порядка 12 млн. человек на территории Российской Федерации являются инвалидами. В их случае намного сложнее найти достойную работу и содержать себя самостоятельно, а иногда еще и несовершеннолетних иждивенцев.

Вся надежа на государственную поддержку – определенные льготы, но для их получения недееспособному потребуется еще потрудиться и «пооббивать пороги» учреждений. Не редки случаи, когда больному отказываются оформить инвалидность по каким-то причинам.

Чтобы узнать, что делать, если отказали в инвалидности, куда жаловаться, стоит прочитать данную статью.

Втэк не дает инвалидность, куда жаловаться?

Для оформления инвалидности граждане РФ должны получить заключение медико-социальной экспертизы. Направлением на МСЭ занимаются районные поликлиники по адресу регистрации пациента. Иногда проблемы у инвалидов возникают уже в начале оформления направления. Бывает, что медики отказывают в предоставлении направления, ссылаясь на разные причины.

Подобные случаи у нас в стране не редкость. В большинстве случаев это объясняется халатным отношением медицинских работников к исполнению своих обязанностей.

Для получения направления на МСЭ в поликлинике можно обратиться по инстанции – не дает лечащий врач, стоит обратиться к зав. отделением, глав. врачу либо его заместителю.

При их отказе – требовать от них справку с указанием причины отказа. Если в мед. учреждении так и не удалось получить направление, то пациент вправе обратиться в пенсионный фонд либо органы социальной защиты. При наличии подтверждающих документов, они имеют право направить больного на МСЭ.

Если и в этих организациях отказывают, то необходимо также потребовать от них справку с указанием причины отказа.

Документ с отказом на руках пациента наделяет его правом самостоятельного обращения в бюро МСЭ.

Если обследование установит наличие признаков инвалидности, то недееспособный получит документ, в котором указываются признаки инвалидности.

Возможна ситуация, что именно МСЭ отказывает в назначении нетрудоспособности. При разногласии с выводом комиссии больной имеет все основания обжаловать заключение ВТЭК. Для этого не позднее месяца после отказа в местном бюро оформляются документы на апелляцию.

Обжалование решения МСЭ

Далее система работает очень просто. Со дня подачи заявления региональное бюро обязано назначить собственную врачебно — трудовую экспертную комиссию в течение 30 дней. При вынесении решения не в пользу больного, он вправе писать заявление в любое вышестоящее бюро вплоть до федерального уровня.

При отказе в группе инвалидности на самом высшем уровне недееспособный может подать иск в суд. Вынесенное решение бюро на любом уровне не в пользу больного с его стороны может быть обжаловано на судебном процессе.

Если с последнего освидетельствования прошло более месяца, а в состоянии здоровья инвалида появились изменения в худшую либо лучшую сторону, то для назначения повторного прохождении МСЭ следует обратиться в поликлинику, где пациент наблюдается.

Как правильно составить жалобу и куда с ней обращаться

Определив факты для обжалования действий МСЭ, можно действовать. Процедура подачи жалобы может быть 2 типов:

• административный – жалоба в вышестоящий орган;
• судебный – заявление в суд.

По мнению большинства юристов, для начала стоит выбрать административный путь. Так как решением суда все равно будет назначено переосвидетельствование. Лучше обратиться в вышестоящие «ячейки» самого органа. Бюро МСЭ имеет 3 ступени:

• МСЭ городов и районов;
• Главное бюро МСЭ, находящееся в каждом субъекте РФ;
• Федеральное бюро, расположенное в Москве.

На каждом из этапов подачи заявления его рассмотрение будет составлять не более 30 дней. В заявлении обязательно указывается следующая информация:

• кому адресовано заявление;
• автор (паспортные данные с регистрацией, свидетельство о рождении ребенка, номер телефона и электронная почта при наличии);
• суть заявления (с чем не согласен автор в действиях специалистов МСЭ);
• дата обследования;
• требования пациента, дата и подпись.

К заявлению может быть еще ряд приложений, подтверждающих неправомерность действий МСЭ, таких, как заключение, другие документы подтверждающие заявленные доводы. Образец заявления в МСЭ выглядит так:

Жалоба подается в бюро, где проводилась экспертиза или в главное региональное бюро. При невозможности доказать свою правоту, очередное заявление подается в Федеральное МСЭ, расположенное в г. Москва, ул. И. Сусанина, 3. Жалоба подается лично, через представителя либо посредством Почты России.

На рассмотрение каждого обращения срок четко определен – не более 1 месяца. По результату рассмотрения заявления выдается выписка с решением по рассмотренному заявлению. Это может быть отказ в выполнении просьбы просящего либо удовлетворение его пожеланий. По результату можно действовать дальше.

Порядок обращения в суд

На случай если МСЭ всех уровней отказало в оформлении инвалидности, а больной либо его представитель не удовлетворены их решением, есть смысл обратиться за помощью к «Фемиде».

Перед подачей искового заявления в суд имеет смысл обратиться к независимым специалистам МСЭК. Они могут сделать свое заключение и указать шансы на победу в суде. Так как они способны:

• оценить диагноз и изучить медицинские документы пациента;
• посоветовать к каким именно специалистам и куда лучше обратиться;
• посоветовать какие обследования пройти.

Исходя из судебной практики, лучше иметь заключения независимых экспертов, так как в судебных инстанциях своих медицинских комиссий нет, и основной упор судом будет делаться на заключения МСЭ. Перед тем, как обращаться в суд стоит трезво оценить свои шансы на победу.

В качестве независимой экспертной комиссии в суде для установления наличия признаков инвалидности истец может подать запрос о назначении судебно – медицинской экспертизы согласно с ГПК РФ.

Правила обращения в суд

Обжалование решения МСЭ осуществляется в форме подачи иска к МСЭ в районный или городской суд по месту расположения бюро, чье решение оспаривается. Для большего убеждения суда важно представить доказательства того, что истец перед обращением принял все законные меры по досудебному урегулированию вопроса. Перед подачей заявления истец должен оплатить госпошлину в размере 300 рублей.

Обращаясь с иском к МСЭК для установления инвалидности можно одновременно еще написать жалобу в Росздравнадзор и Прокуратуру. С таким контролем федеральная экспертиза будет более добросовестной и вынесет законное решение.

Нюансы в работе бюро МСЭ

Не всегда решения, которые выносят МСЭ, имеют неправомерный характер, хотя возможно со стороны они именно так и выглядят. Есть ряд случаев с наиболее распространенными проблемами, которые закреплены в законодательстве, когда происходит изменение группы либо ее снятие:

• наступление совершеннолетия инвалида;
• заболевание перестает развиваться, но появляется новое;
• на предыдущих комиссиях картина заболевания была не полностью раскрыта, а позднее она прояснилась, и случай не попадает ни под одну из групп инвалидности.

Заключение

Обжаловать заключение первичного бюро МСЭ в суде нецелесообразно, так как в суде отсутствуют специалисты в области МСЭ, и любой судья прибегнет к консультации специалистов из главного бюро.

Можно впустую потратиться на услуги адвоката и оплату госпошлин, поэтому преждевременно делать этого не стоит. Заключение первичной инстанции ВТЭК проще оспорить в вышестоящих бюро. Их адреса и номера телефонов без проблем можно найти в сети Интернет.

Также судебные разбирательства могут тянуться годами, а повторное освидетельствование в вышестоящем бюро делается в течение месяца.

Основная масса спорных вопросов в отказе оформлять группу успешно разрешается обращением с жалобой (иногда вполне достаточно в телефонном разговоре) к Главному эксперту МСЭ в регионе проживания больного или в городе Москве.

Еще действенным вариантом решения вопроса в последнее время является обращение на сайт Президента Российской Федерации. Ответ на запрос гражданина приходит в течение 3 дней.

Источник: https://ProInvalid.ru/dokumenty/esli-vtek-otkazal-v-invalidnosti

«Я своего ребенка больше на комиссию не повезу» Врачи, общественники и пациенты — о «сокращении числа» инвалидов в России — Meduza

В России за последние два года сократилось количество инвалидов — в результате изменения правил присвоения групп инвалидности. По данным Минтруда, список уменьшился на 270 тысяч человек (всего в стране более 12 миллионов инвалидов).

Новые правила, согласно которым инвалидность присваивается по «балльной системе», были приняты ведомством в 2014 году. Чиновники считают, что около миллиона граждан в прошлом получили инвалидность необоснованно.

Защитники прав пациентов категорически против этих изменений, поскольку десятки тысяч граждан вместе со статусом инвалида лишились еще и соответствующих льгот, которые помогали обеспечивать приемлемое качество жизни.

 В конце 2015-го — начале 2016-го они попросили правительство «отвязать» право на льготные лекарства от инвалидности и «привязать» его к диагнозу. По просьбе «Медузы» редактор проекта «Лекарства для жизни» Марианна Мирзоян узнала, что думают о действующих правилах врачи, общественники и инвалиды.

Анна Битова

Руководитель Центра лечебной педагогики, Москва

В регионах говорят, что процесс пошел: людям отказывают в инвалидности, несмотря на то, что есть рекомендации врача, все документы собраны. Мы столкнулись с тем, что в Ставрополе у многих детей после изменений критериев и способов оценки сняли инвалидность.

Одному ребенку с расщелиной мягкого неба сняли инвалидность после операции, хотя у него остались задержка развития, нарушения речи, и маме надо вкладываться и вкладываться. В Москве ребенку с синдромом Дауна пытаются снять инвалидность, потому что он передвигается, ест и ходит в обычный детский сад.

Но проблема-то в том, что ребенку нужны дополнительные занятия, лечение и дополнительный контроль за здоровьем.

Нельзя отказывать ребенку в установлении инвалидности и лишать маму помощи. Инвалидность дает дополнительные возможности. И это не только субсидии на оплату услуг ЖКХ, но и другие виды социальной помощи.

Да, право на медицинскую помощь имеют люди с соответствующими диагнозами, а на социальное обслуживание — те семьи, которые в нем нуждаются, но в большинстве случаев помощь рассчитана только на тех, у кого оформлена инвалидность.

Это не правильно, и по закону нужно действовать иначе, но все понимают, что денег нет, что кризисный год, и стараются экономить, уменьшив число инвалидов и сократив объем помощи.

Бывает, что ребенку жизненно необходимо какое-то дорогое лекарство, а в перечне редких нозологий об этом ничего нет — и тогда препарат он не получит.

Но ведь есть же законы более высокого уровня, их никто не отменял. Если что-то нужно пациенту по жизненным показаниям, то обязаны обеспечить.

Кажется, виновата правовая непросвещенность населения. Закон не должен снижать уже достигнутый уровень социальной защиты. Если в результате принятия нового нормативного акта положение семьи ухудшилось, то она должна защищать свои права, в том числе и в судебном порядке.

 Одна из наших знакомых мам подала в суд от имени своего ребенка, когда пытались сократить количество памперсов. Ребенку перестало хватать, его условия ухудшились, и ей удалось это доказать.

На сайте проекта «Особое детство» есть раздел «Правовая поддержка» и можно проконсультироваться с юристами.

Однако часто мы сталкиваемся с тем, что отказ в установлении инвалидности, доступе к образованию только обосновывается чиновником ссылкой на некие «принятые законы», тогда как на самом деле чиновник руководствуется вовсе не законом, а неофициальным и неправовым указанием «сверху» сократить число получателей дорогостоящей помощи. Так и новый принятый приказ по своему буквальному смыслу не должен исключить из числа инвалидов тех, кто действительно нуждается в помощи, проблема здесь больше в практике работы органов власти.

Ольга Демичева

Эндокринолог Центра паллиативной медицины, Москва

Сахарным диабетом 1-го типа, как правило, заболевают дети и подростки. Но современные возможности лечения, хороший контроль над диабетом с момента постановки диагноза позволяют прожить долгую жизнь, родить детей, заниматься спортом и не иметь ограничений.

Вопрос в том, что считать инвалидностью: нарушение функции органа, требующее пожизненной заместительной терапии, или ограничения, к которым приводит болезнь. Второе определение сегодня встретишь чаще.

И такой подход оправдан, но только там, где организована забота о пациентах с диабетом 1-го типа: проводится регулярное обучение, консультации, людей снабжают всеми необходимыми расходными средствами для самоконтроля глюкозы и введения инсулина.

У нас многое не так: многим приходится докупать дорогие тест-полоски для глюкометров. Выданных в положенном порядке не хватает, даже если выдается все в положенном порядке. Того, чем может обеспечить государство, не достаточно.

А если нет качественного самоконтроля, то все мои красивые слова о том, что человек может не инвалидизироваться и прожить долгую жизнь, становятся неправдой.

Болезнь будет прогрессировать, ничего не поделаешь, будут разрушаться мелкие сосуды, нервные окончания, и вот уже и зрение нарушено, и функция почек, появилась артериальная гипертония, отеки, не ходят ноги. Теперь есть ограничения и основания для инвалидности.

Если мы сегодня не способны полноценно заботиться о людях с диабетом 1-го типа, надо это признавать и давать инвалидность уже на старте заболевания, когда пациент еще не имеет особенных ограничений. Можно хотя бы таким способом обеспечить его всем необходимым, чтобы реальная инвалидность реализовалась как можно позже.

Средства самоконтроля, лекарства и средства для их введения — вот все, что нужно больному диабетом 1-го типа с медицинской точки зрения. И по закону все это и так должно предоставляться пациентам. Инвалидность — формальная защита, которая гарантирует то, что и так положено.

Но если ее снять, человек у нас часто оказывается вообще без всякой поддержки.

Сергей 

Отец ребенка с инвалидностью, Орел

У нас ребенок три года был на инвалидности, в этом году его сняли. Документов было достаточно, были выписки из нашей больницы — из Сеченова [в Москве], где мы лежали.

И везде было указано, что ребенок нуждается в продлении инвалидности — в связи с тем, что лекарства получает непродолжительное время и с перебоями, поэтому об эффективности лечения не могут однозначно сказать.

Состояние ребенка неидеальное, бывают периодически сложности, обострения… На это никто не обратил внимания.

Инвалидность давала право на бесплатное получение лекарств. В ноябре 2014 года дочери назначили дорогостоящий препарат «Энбрел».

Мы не можем его себе позволить, в месяц где-то 25 тысяч рублей получается, а нужен постоянно. И вот, имея на руках инвалидность, полгода за него бились.

В начале говорили, что мы в списки не попали; потом объявили, что денег нет. Собственно, только на вторую половину 2015 года нас и обеспечили.

Сначала у нас в Орле две комиссии было, нам поставили 10 и 20%, мы писали несогласие. 15 февраля была последняя комиссия в Москве, мы с ребенком тогда находились в институте имени Сеченова, и ездили в федеральное бюро МСЭ [медико-социальной экспертизы].

Там поставили 30%, но все равно этого недостаточно, чтобы дать нашему ребенку инвалидность.

Говорят, бесплатные лекарства и так должны получать. Мы приехали и обратились в Департамент здравоохранения, написали обращение в прокуратуру и Росздравнадзор. Из департамента на днях звонили и спрашивали, есть ли у ребенка инвалидность. Я говорю: «Нет, нас сняли». Они в ответ: «Ну, значит, вам лекарства не положены».

Письменного ответа ни от кого пока нет, нужно подождать, мы только 24 февраля обратились. Решение МСЭ можно опротестовать в суде, но мы этого делать не планируем, считаем, что нет смысла, уже никто ничего не изменит. Мы столкнулись с таким отношением; нам здесь, в Москве, сказали: «Это вы к нам приехали, это вам нужно, поэтому терпите».

Я своего ребенка больше на комиссию не повезу.

Помимо лекарств у нас был бесплатный проезд, мы два раза ездили в Москву на лечение в Сеченова. В феврале поехал с дочкой уже за свои деньги. Пенсия покрывала часть расходов — допустим, другие препараты покупали, которыми нас не обеспечивают.

Путевку нам так ни разу не дали, объясняли, что стоим в очереди, и наша еще не подошла. И так с 2013 года. А тут такое стечение обстоятельств — в январе отказали в инвалидности, и буквально на днях прислали уведомление, что нам выделена путевка.

Но инвалидности-то нет, поэтому в путевке этой нам уже отказано.

Виталий Григорьев

Президент межрегиональной благотворительной организации «Возрождение», Москва

К нам регулярно обращаются родители детей, которые не получают от государства жизненно необходимые лекарства, и одна из причин отказа — у ребенка нет инвалидности. Чаще всего такие истории случаются в Челябинской, Саратовской, Ивановской областях, в Бурятии, Удмуртии, Хабаровском и Приморском крае.

Лекарства возвращают ребенку с ревматоидным артритом возможность двигаться, не испытывая постоянную мучительную боль. Но стоят они от 25 тысяч до миллиона рублей в месяц. Естественно, многие семьи не готовы к таким расходам, а у детей с оформленной инвалидностью больше шансов получить эти препараты бесплатно.

Именно поэтому все так стремятся получить заветную справку. И вот лекарства предоставляют, лечат ребенка, к нему возвращается подвижность, уменьшаются симптомы тяжелой болезни, наступает ремиссия. Но удовлетворительное состояние не позволяет в следующий раз получить инвалидность.

Неправильно, что необходимыми лекарствами государство обеспечивает, ориентируясь на то, оформлена ли инвалидность. Нужно исходить из диагноза, который априори приводит к глубокой инвалидизации.

Марина 

Инвалид, Тюмень

По идее, в этом году должны были бессрочную инвалидность сделать, а вместо этого сняли. Я хожу и обслуживаю себя сама, да диагноз вроде не совсем подходящий, как сказали. Хотя лимфедема — болезнь неизлечимая, доктора знают. Состояние только ухудшается, и это заметно.

Много лет сама, на свои средства покупаю компрессионное белье, трачу около пяти тысяч рублей в месяц. Если не носить, болезнь будет прогрессировать, качество жизни ухудшится, а я этого не хочу.

За те два года, пока была инвалидность, ни разу не выдали белье бесплатно. То средств не было, то возможностей, а теперь уже нет и смысла надеяться. Сказали: все, пропало ваше белье.

Пыталась в департамент [здравоохранения] обратиться, отказали.

Мне пожизненно нужно принимать «Детралекс», но никаких бесплатных лекарств не выдавалось, выручала пенсия. Один раз прописали и выдали трость, но она мне пока не нужна, не считаю нужным усугублять таким образом свое положение. Еще со мной гимнастику проводили, и два раза в год клали в стационар, но там только общее лечение, капельницы. Прокапают — и идите домой.

Таким пациентам, как я, специализированную помощь получить фактически негде. Меня здесь [в Тюмени] лечат хирурги, даже в сосудистом центре места ни разу не досталось. Подтвердить диагноз помогли врачи пациентской организации «Лимфа», доктора проконсультировали и дали рекомендации. Это была определенная поддержка.

Не знаю, есть ли смысл бороться с государством. Я из-за этой инвалидности в первый раз очень сильно переживала, потому что сами знаете, как смотрят на человека с инвалидностью, тем более с внешним дефектом. Теперь вот не хочу все по новой начинать. Буду бороться сама с собой.

* * *

В правительстве РФ сокращение числа инвалидов в России официально не комментировали. Тем не менее, вице-премьер Ольга Голодец призвала провести проверку по жалобам на снятие людей с инвалидности. «Я думаю, это самая эффективная мера, когда общественность начинает этим заниматься», — сказала она.

Источник: https://meduza.io/feature/2016/03/04/ya-svoego-rebenka-bolshe-na-komissiyu-ne-povezu

«Моему ребенку отказали в инвалидности» | Милосердие.ru

Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина привела «Милосердию.

ру» пример, как новые критерии инвалидности применяются на практике: «Нашему пациенту сняли инвалидность в 18 лет на том основании, что он учится в колледже на специалиста IT. У него колоссальные контрактуры (ограничение подвижности в суставах – прим. ред.).

Он не может сам зашнуровать ботинки, застегнуть рубашку или куртку. Ему покупают толстовки, обувь на липучках, джинсы на резинке, без такой одежды он не может самостоятельно одеваться и раздеваться».

Сотрудники МСЭ попросили этого человека набрать какой-то текст на компьютере. «Его руки скрючены контрактурой, на медицинском языке это называется «когтистая лапа». Но он костяшками мизинцев очень быстро набирает тексты.

Хотя при этом не может сам открыть пакет молока или воду в бутылке. Его не просили ни вилку в руку взять, ни какие-то еще элементарные вещи сделать.

Просто определили, что он компенсирован, и сняли инвалидность», — рассказала Митина.

Согласно Приказу Минтруда № 1024, пациента признают инвалидом, если «расстройство функций организма» оценивается в 40-100%, а «ограничение жизнедеятельности» при этом достигает или 2-3 степени по одной категории, или же 1 степени по двум и более.

В приложении к приказу каждое инвалидизирующее заболевание имеет четыре степени «выраженности», в зависимости от того, насколько оно влияет на «функции организма»: это «незначительные нарушения» (10-30%), «умеренные нарушения» (40-60% — III группа инвалидности), «выраженные нарушения» (70-80% — II группа), «значительные выраженные нарушения» (90-100% — I группа).

Под «категориями жизнедеятельности» понимаются способность к самообслуживанию, способность к самостоятельному передвижению, способность к ориентации, способность к общению, способность контролировать свое поведение, способность к обучению, способность к трудовой деятельности. Ограничение этих категорий измеряется в трех степенях.

Президент » Союза пациентов и пациентских организвций по редким заболеваниям», президент МБООИ «Хантер-синдром» Снежана Митина. Фото Николая Фёдорова с сайта solidarnost.org

«Каждое утро у него давление очень высокое, и он должен до 12 часов дня либо лежать, либо, если встает, обращаться в скорую. В медико-социальной экспертизе ему сказали: ничего страшного, просто ложитесь спать пораньше», — добавила она.

«Все нормально у вашего ребенка»

Чаще всего жалуются на снятие инвалидности родители детей с сахарным диабетом. Ведь после 14 лет, согласно Приказу 1024, они могут самостоятельно отслеживать уровень сахара в крови и рассчитывать количество вводимого инсулина.

Приказ Минтруда № 1024, устанавливающий новую процедуру определения инвалидности, классифицирует в процентах «стойкие расстройства функций организма», а также излагает схему, по которой следует оценивать «степень выраженности ограничений категорий жизнедеятельности человека». Именно на основании этих двух параметров выносится решение об установлении инвалидности.

Первый из них – чисто медицинский. Второй характеризует социальные возможности пациента.

В помощь экспертам подготовлены различные методические рекомендации. Например, «Критерии оценки ограничений жизнедеятельности в учреждениях МСЭ», «Справочник по медико-социальной экспертизе лиц до 18 лет» и др.

«По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача», — рассказал «Новой газете»   руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов.

Руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов с сотрудниками. Фото с сайта moidiabet.ru

У Андрея был сахар 31, это при норме 5,9», — рассказала Светлана Петровна «Милосердию.ру». В больнице Андрей пролежал месяц, врачи с большим трудом подбирали ему дозы инсулина.

«Впервые за всю практику работы заведующей эндокринологическим отделением, как она сказала, пациента с одного ультрадлинного инсулина перевели на другой. Первый не подошел», — вспоминает мама мальчика.

Медико-социальная экспертиза, проходившая в марте, потребовала провести дообследование. «Эндокринолог написала, что очень лабильное течение, трудно подобрать дозу, что ребенок сам этого делать не может», — рассказывает Светлана Петровна. Тем не менее, в инвалидности мальчику отказали: «Все нормально у вашего ребенка, мы не присваиваем ему инвалидность».

Апелляция не помогла. Городское бюро МСЭ вновь добивалось от мальчика ответа, почему же он сам не может делать себе уколы и подсчитывать хлебные единицы.

«Но как ребенок с впервые выявленным диабетом мог так быстро этому научиться, если уровень сахара у него постоянно «прыгает»? И в семье у нас никто этим не болел, откуда он мог получить такой опыт», — говорит мама.

Ей все-таки удалось добиться повторной экспертизы в городском бюро, для этого сейчас приходится по новому кругу собирать все документы.

В МСЭ не знают, как пишется слово «мукополисахаридоз»

Всегда ли состав экспертов адекватен заболеванию, с которым человек приходит на медико-социальную экспертизу?

«Мама приходит подавать документы, и ей сразу говорят, что у нее заболевание ребенка написано с несколькими ошибками, потому что слово «муковисцидоз» пишется иначе. А наша болезнь называется «мукополисахаридоз», муковисцидоз – это другое заболевание.

И начинаются очень интересные вопросы, не имеющие отношения ни к мукополисахаридозу, ни к ребенку, — рассказала Снежана Митина.

— Если ребенок еще «легкий», и болезнь его не очень «съела», то говорят, что нет оснований для инвалидности, потому что утрата функций организма не настолько велика, чтобы ребенку присваивать статус ребенок-инвалид.

Если у ребенка тяжелые нарушения, то на маму оказывается моральное давление. Специалисты, вообще не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами. И вместо реабилитации предлагают, как правило, социальные учреждения».

Как сказал «Милосердию.ру» президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» из Санкт-Петербурга Михаил Воробьев, «чаще всего в комиссиях МСЭ даже нет эндокринолога, есть терапевт, есть хирург, психолог, а эндокринолога нет».

Мама четырехлетней девочки с инвалидностью по зрению Анастасия Димина написала «ВКонтакте», что в составе комиссии, которую они проходили в феврале, были только педиатры. «Посмотрели бумажки, сказали, отправят доки главному окулисту в главное бюро. И через недели три нам позвонят с решением. Это правомерно? Как это — примут решение, не видя ребенка?» — удивляется она.

На вид полностью здоров

Почему нет дифференцированного подхода к определению инвалидности и потребностям ребенка-инвалида? Такой вопрос задает на своей странице в президент Фонда «Без Барьеров» Светлана Носачева.

«У меня ребенок на вид полностью здоров, за исключением одной проблемы. После неудачно сделанной операции в нашей же больнице (была сломана шейка бедра) у нее одна ножка стала короче другой всего на 1,5 см.

Это почти никак не заметно, иногда только, когда она устает, начинает прихрамывать… Она сейчас не пьет лекарства, за ней не нужен уход, но на всю оставшуюся жизнь ей нужна специальная обувь и реабилитация… Иначе это приведет в дальнейшем к потере трудоспособности и замене сустава», — пишет она.

«На моего ребенка нужно в год всего 50 000. Но ведь есть очень тяжелые дети, им нужно больше, за ними нужен постоянный уход, дорогие технические средства реабилитации, постоянные занятия с педагогами и врачами», — продолжает Носачева.

Установление инвалидности для детей рассматривается однобоко: оно подразумевает выплату пенсии, реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льготы по ЖКХ, транспортные льготы, уход за ребенком-инвалидом. Но далеко не всем детям-инвалидам нужен полный «соцпакет». В то же время, совсем отказывать в инвалидности ребенку, который нуждается в постоянной реабилитации, тоже несправедливо, считает Светлана.

Аналогичное мнение высказал в интервью «Милосердию.ру» Михаил Воробьев. По его мнению, для детей, как и для взрослых, должны быть предусмотрены разные группы инвалидности. «Нужен более грамотный подход», — подчеркнул Воробьев.

Представители МСЭ: все в порядке

Мы обратились в несколько областных Главных бюро МСЭ с просьбой разъяснить на примере одного-двух конкретных заболеваний, как именно оценивается в процентах нарушение функций организма в сочетании со степенью ограничения жизнедеятельности. Кроме того, мы попросили ответить на вопрос, по каким группам заболеваний, исходя из опыта работы МСЭ, новые критерии проработаны детально, а по каким – недостаточно подробно, и это создает трудности в работе.

По мнению сотрудников ФКУ ГБ МСЭ по Тульской области, приказ № 1024 «объективизирует, конкретизирует и вводит единообразные подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, а также минимизирует коррупционные риски». Субъективный фактор при проведении медико-социальной экспертизы и установлении инвалидности теперь исключен, утверждается в письме.

«Приказ позволяет объективно решать вопросы установления инвалидности и не вызывает затруднений при вынесении решений у специалистов учреждений медико-социальной экспертизы», – считают в тульской МСЭ.

В ФКУ ГБ МСЭ по Владимирской области считают, что новые критерии адаптированы к европейским стандартам. Они «не расширяют и не уменьшают возможности для определения инвалидности, а дают возможность  минимизировать субъективный подход».

Пример подсчета процентов

В качестве примера использования количественной оценки нарушения функций организма владимирские специалисты привели два заболевания:

«Радикальная нефрэктомия по поводу нефробластомы T2N0M0 от 2016 г. Согласно п. 14.3.1.11 приложений к классификациям и критериям, в течение первых 5 лет после радикального удаления нефробластомы на стадиях 1 и 2, количественная оценка соответствует 60% или умеренным нарушениям функций иммунитета, устанавливается 3 группа инвалидности.

Ампутационная культя правой верхней конечности на уровне предплечья от 2016 г. Согласно п. 13.2.3.5 соответствует 50% или умеренным нарушениям статодинамических функций, устанавливается 3 группа инвалидности. Следует отличать нарушения функции одной конечности от нарушения общей статодинамической функции».

«Часто граждане не имеют условий для установления инвалидности: та или иная патология имеется, но отсутствуют нарушения функций организма в целом, и соответственно, ограничение жизнедеятельности, например, после оперированных пороков сердца без явлений сердечной недостаточности соответствующей степени», — отмечают в МСЭ.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/moemu-rebenku-otkazali-v-invalidnosti/